L'attente des familles :
est donc d'abord une aide humaine : un accompagnement de l'enfant à l'école et dans ses loisirs, un ccompagnement de l'adulte en formation professionnelle puis au travail, et dans sa vie privée.
L'accompagnant doit expliquer de façon claire, séquencer les actions, adapter l'environnement, anticiper le plus possible les situations et préparer la personne à y répondre de façon adéquate, être disponible (par exemple au téléphone) quand il n'est pas présent et que la personne est seule face à un problème qu'elle ne parvient pas à résoudre.
Il doit être formé spécifiquement à ce type de handicap pour être efficace.
Actuellement, ce sont les familles qui ont totalement la charge de leurs enfants, dans la limite de leurs compétences, et aussi de l'accueil qu'on peut leur réserver à l'école et en milieu professionnel.
Les difficultés rencontrées sont multiples :
- à l'école :
enfant « bizarre », souvent lent, qui semble ne jamais écouter mais pose quantité de questions, très perfectionniste, qui a souvent des relations difficiles avec ses camarades, qui ne sait pas jouer...
Il faut expliquer le SA à l'équipe éducative, souvent déroutée, et aux enfants. Il faut dédramatiser, enseigner les règlements de la vie scolaire, et aussi les règles des jeux.
Il faut réexpliquer la plupart des cours et expliquer les exercices à faire, séquencer, recentrer l'attention, cadrer les pauses...
- en formation professionnelle :
certaines personnes atteintes du SA peuvent accéder aux études supérieures quand elles sont bien soutenues par le milieu familial et comprises par les enseignants.
Mais le plus souvent, les études s'arrêtent bien plus tôt, car les apprentissages sont lents dans tous les domaines, et il faut favoriser des priorités choisies en fonction des goûts et des aptitudes de la personne. Ce qui souvent aboutit à une qualification très en deça de ses possibilités dans la branche choisie, car, dans les autres domaines (variables selon chaque personne), les résultats obtenus sont trop faibles pour la poursuite d'un enseignement général plus poussé.
D'autre part, au plan social, les relations entre adolescents sont si compliquées, que beaucoup de temps et d'énergie sont dépensés pour résoudre les problèmes quotidiens, qui, s'ils ne sont pas résolus, ne laissent pas la liberté d'esprit nécessaire à faire autre chose.
- au travail :
il faut préparer le poste de travail et les collègues de façon à ce que la personne atteinte du Syndrome d'Asperger puisse être au calme, que les consignes soient claires, qu'on ne lui demande pas un rendement au-dessus de ses possibilités, que les pauses soient structurées, qu'il n'y ait pas de risque qu'elle s'égare sur le site...
- dans les loisirs :
les règles des jeux et des sports sont souvent complexes et la personne atteinte du SA est souvent pénalisée par son défaut d'anticipation, son manque de théorie de l'esprit, sa lenteur, souvent ses difficultés praxiques, sa mauvaise orientation dans l'espace...
Pourtant elle a besoin d'activités physiques, d'échanges et de relations amicales.
- dans la vie privée :
une personne atteinte du SA pourrait être le plus souvent apte à mener autonome voire à une vie indépendante . Elle est capable de travailler pour gagner un salaire et payer un loyer. Elle est capable d'occuper un logement, de faire les courses et la cuisine, le ménage, d'entretenir le linge, de se déplacer par les transports en commun.
Si elle a appris. C'est-à-dire si on lui a tout enseigné, en répétant maintes fois les mêmes gestes, les mêmes situations, en écrivant le déroulement chronologique de chaque action, avec tous les détails, de façon à ce que chaque question ait une réponse.
Les accès aux services :
- administrations
l'accès à une administration, quelle qu'elle soit, est un labyrinthe dans lequel il faut faire un dossier devant chaque porte,
quand on la trouve. Cet accès est réservé aux personnes perspicaces... c'est donc très difficile quand on est naïf et doté d'une logique particulière.
Les familles, là encore, sont indispensables pour la coordination des démarches, qui, en général, aboutissent après quelques mois, voire quelques années.
- suivi médical et paramédical spécialisé :
possible, dans la limite des places disponibles, exemple dans la Marne; très peu de médecins sont compétents en ce qui concerne l'autisme.
Quant aux paramédicaux : orthophonistes, psychomotriennes et psychologues, c'est le même cas. Il n'en est malheureusement pas de même pour les psychiatres qui sont souvent à l'origine de diagnostics erronés et d'orientations préjudiciables.
- aide humaine :
actuellement beaucoup trop peu d'auxiliaires de vie scolaire et d'éducateurs disponibles à la formation et à l'aide quotidienne.
- alternatives à la vie au domicile des parents :
ce n'est pas encore possible. Il faut créer une « structure-tremplin » : des studios « surveillés », où les personnes atteintes du Syndrome d'Asperger puissent apprendre à vivre de façon autonome tout en étant sécurisées par la présence effective (le matin avant d'aller travailler et le soir en rentrant) d'un éducateur qui veillerait à ce que tout se passe bien, et éventuellement aiderait dans les démarches, voire les loisirs et les activités sociales.
Après un « stage » d'un an ou deux,(voire davantage), la personne prête à vivre vraiment seule pourrait partir, mais il faudra toujours un « référent », une personne-contact en cas de besoin.
Pour résumer, on peut dire que le déficit des personnes atteintes du
syndrome d'asperger réside principalement dans la communication, active et réceptive.
Ces jeunes, dotés d'une intelligence « normale », ont potentiellement autant de possibilités d'épanouissement en milieu ordinaire que tous les gens « normaux ». Ils ont essentiellement besoin qu'on leur explique le mode d'emploi de tout ce qui fait la vie quotidienne.
Les familles, et les personnels scolaires, ont besoin d'être relayés ; les adultes atteints du SA doivent être encadrés puis soutenus pour mener une vie autonome.
Il faut des professionnels compétents, c'est-à-dire formés spécifiquement à une prise en charge éducative. Il existe des modules de formation tant pour les parents que pour les professionnels.
Besoins et difficultés des adolescents
Préparation à l'âge adulte
e vais vous parler des adultes et adolescents les plus évolués, ceux que les anglo saxons appellent "higher functionning" ou "higher level". Il s'agit de personnes autistiques ayant une intelligence normale ou proche de la normale, encore qu'il faille pondérer le niveau intellectuel par les capacités sociales pour comprendre les différences importantes d'autonomie entre personnes ayant des capacités cognitives comparables.
La proportion d'adolescents autistiques concernés, se situe entre 5% et 25% selon les auteurs, (cela dépend de "où on met la barre")
Qui sont donc ces adolescents et ces adultes autistiques " les plus évolués " ?
Ce sont bien sur des personnes autistiques. Le syndrome était plus ou moins marqué au cours de la petite enfance, l'étude très détaillée de E.Newson, M. Dawson et P. Everard (1) sur 93 adolescents et adultes montre que tous les types de tableau clinique spécifiques à l'autisme se retrouvent dans cette population. Autisme " typique " aux caractéristiques très marquées et visibles très tôt, mais aussi enfants chez qui les premiers signes ont été décelés assez tard, à l'entrée en maternelle par exemple.
Le développement du langage est aussi très variable, le seul trait commun à la majorité des sujets étant l'apparition de 2 mots ensemble (phrases) avant 5 ans ½
En 1944, Hans Asperger (2) décrivit des enfants aux caractéristiques voisines de celles des enfants décrits par Kanner un an avant, mais au langage plus évolué. Depuis, de nombreux auteurs ont émis l'hypothèse que le " Syndrome d'Asperger " est en fait la partie supérieure du continuum de l'autisme, d'autres insistent pour faire une distinction entre les deux syndromes, mais en ce qui nous concerne, pour définir une politique de préparation à l'âge adulte, il est plus important de noter que les adolescents autistiques ou ceux que d'autre appelleraient Asperger ont les mêmes difficultés et les mêmes besoins.
A l'adolescence, nous avons donc affaire à une population en grande majorité masculine, ayant une intelligence proche de la moyenne, mais présentant des profils de développement très irréguliers, avec des scores élevés dans certains des domaines non verbaux, et d'autres très en dessous de la moyenne, en particulier dans les domaines qui font appel au langage.
Ces adolescents gardent donc un certain nombre des difficultés propres à l'autisme, auxquelles s'ajoutent bien sur les difficultés propres à l'adolescence elle même, qui sont peut être plus importantes que chez les adolescents autistiques présentant une déficience mentale.
Que reste-t-il des symptômes de l'autisme chez ces jeunes gens et jeunes filles qui ont déjà parcouru un si long chemin ?
LANGAGE :
Une grande proportion de ces adolescents à un langage très développé mais qui présente des "bizarreries" au niveau du contenu ou de la forme. Ces difficultés sont subtiles et ne sont pas toujours remarquées par des observateurs extérieurs. Bizarreries dans le ton, les inflexions, choix des mots curieux, pas vraiment incorrect mais étonnant. Par exemple "la fille qui culmine" pour dire la plus grande. Certains n'hésitent pas à déformer les mots pour exprimer une idée, ex: "tes cheveux sont virageux", (accompagné du geste adéquat) pour dire bouclés... On dit souvent qu'ils donnent l'impression de parler une langue étrangère. L'écholalie est souvent encore présente sous la forme de phrases toutes faites, de slogans publicitaires ou de questions-réponses (l'adolescent pose une question et donne lui même la réponse qu'il s'attend à vous entendre donner, en imitant le ton de votre voix!).
La compréhension du langage reste très littérale, très concrète, malgré le niveau parfois remarquable du langage parlé.
Un certain nombre de ces adolescents est capable d'avoir une conversation normale, mais souvent cette conversation est naïve, limitée, répétitive, avec peu de contenu émotionnel et chez certains rarement spontanée.
Chez d'autres au contraire, cette conversation est "trop" spontanée et à sens unique. Ce sont ces jeunes gens ou jeunes filles qui sont capables de vous tenir un interminable monologue sur l'astronomie, la géographie, la météorologie, les moyens de transport etc...Il est quasiment impossible de les arrêter et ils sont totalement incapables de se rendre compte qu'ils vous font mourir d'ennui. Comme ces adolescents et adultes qui parlent sans interruption en vous fixant sans sourciller sont différents de l'image très répandue de l'autiste mutique au regard vide... Et pourtant!
COMPORTEMENT SOCIAL :
Il est souvent très difficile aux personnes qui ont affaire à ces adolescents de définir ce qui exactement les rends étranges dans leur comportement social. Pourtant ceux qui les côtoient ressentent cette étrangeté. Outre les particularités motrices qui subsistent : la démarche spéciale qui fait si souvent passer les jeunes gens pour homosexuels, les mouvements typiques des mains, les sautillements sur place dans les moments d'excitation, les grimaces, les mimiques absentes ou exagérées, les regards fixes ou indirects, beaucoup sont susceptibles de faire tout fort des remarques incongrues ou déplacées et ne savent pas quelle conduite tenir dans une situation nouvelle ou imprévue.
Mais là où les difficultés sont les plus grandes, c'est sans doute dans les relations avec les adolescents du même âge et particulièrement avec le sexe opposé. A un âge où pour le reste des adolescents la vie sociale c'est le groupe, les adolescents autistiques ont bien du mal à nouer des amitiés ou même des relations. Or ces autistes parmi " les plus évolués " ont souvent envie de faire partie d'un groupe, d'avoir un ou des amis, ou des relations avec le sexe opposé. Beaucoup font des tentatives mais leur manque de compréhension des situations sociales les conduit souvent à un échec.
Comment en effet envisager des relations aussi subtiles que celles en jeu dans une situation " amoureuse " chez des personnes qui sont encore presque totalement incapables de se mettre à la place des autres, de prévoir l'effet de leurs attitudes sur l'interlocuteur, de prendre en compte ses réactions pour modifier cette attitude. La relation avec le sexe opposé est déjà bien difficile pour les adolescents sans problèmes particuliers et elle devient là quasiment impossible. Cette situation d'échec permanent est bien souvent accompagnée de périodes de dépression importante, de sentiment de rejet, de doute et d'incompréhension, d'autant plus que l'adolescent ne comprend pas les raisons de ces échecs. L'intensité de ces réactions les distinguent des problèmes de même genre qui sont le lot de tous les adolescents. Ces périodes sont extrêmement difficiles également pour les familles qui doivent rassurer, prévoir, expliquer...
Je voudrais ici souligner le paradoxe que vivent les familles. Plus leur enfant progresse, plus il est perçu par l'extérieur comme " mal élevé ". Les parents sont quelquefois obligés de rappeler ou d'expliquer (aux enseignants par exemple) que leur enfant est handicapé, pas paresseux ou têtu. Mais il leur est à eux aussi très facile d'oublier qu'ils ont affaire à un adolescent autistique. Ils sont parfois tentés de se dire qu'il n'y a plus de problèmes... et sont rappelés durement à la réalité. Ces " douches écossaises " sont particulièrement difficiles à vivre, les espoirs déçus, les échecs répétés sont décourageants. De plus, les parents doivent constamment prendre des risques, laissant à leur enfant un maximum d'autonomie tout en sachant les dangers auxquels l'expose sa totale naïveté sociale. Je pense à ces passionnés des transports en commun qui passent leur temps libre à circuler dans les bus, le métro ou le train. Et les parents savent bien qu'au moindre problème on les traitera d'inconscients...pourtant s'ils essayent de prévoir les difficultés et de préparer l'adolescent, ils sont perçus comme hyper-protecteurs vis à vis de lui.
BESOINS DES ADOLESCENTS :
Dans un monde idéal, quelles seraient les aides dont pourraient bénéficier les adolescents autistiques "les plus évolués" ?
Pour l'adolescence, les besoins sont à classer en quatre catégories qui se recouvrent largement: Éducation scolaire, éducation sociale, formation professionnelle, aide et soutien psychologique.
Éducation scolaire:
Si on regarde un peu le cursus de ces jeunes jusqu'à l'adolescence, on constate que certains ont suivi une forme de scolarité plus ou moins proche de la normale. Un certain nombre a même pu continuer au niveau du secondaire. D'autres se sont vu orienter en "système parallèle", soit dans l'éducation nationale (classe de perfectionnement, S.E.S), soit dans des structures spécialisées, I.M.P. ou hôpitaux de jour. Mais à l'adolescence, la plupart sont rejetés des structures ordinaires ou spécialisées qui les accueillaient jusque là, ils dérangent et ne sont à leur place nulle part, et il faut bien constater qu'il n'existe pas de structures vraiment adaptées. Certaines familles désemparées se tournent vers les I.M.Pro, mais sont souvent mal accueillies, car ces adolescents qui savent lire, écrire et ont même parfois des compétences étonnantes dans certains domaines, ne correspondent pas à la population habituelle de ces établissements. De plus cette décision est vécue comme un échec par les familles et par l'adolescent scolarisé jusque là en milieu ordinaire. Dans les structures pour enfants dits "caractériels", type I.R.P. et dans les S.E.S, les adolescents autistiques courent le risque d'être en butte à des moqueries et des brimades à cause de la population particulière de ce type d'établissements. Pourtant, il semble souhaitable que certains de ces jeunes reçoivent encore pendant un certain temps une éducation de type général, car ils ne sont pas assez murs pour qu'on puisse envisager à 16 ans une formation professionnelle et bien souvent ne le désirent pas. C'est en général le système D qui prévaut, on "laisse passer le temps" faute de mieux avec les solutions type "stages d'insertion 16-25 ans" avec le risque que cela comporte de moqueries et d'agression de la part de jeunes en état d'échec scolaire et social. Mais ce temps qui passe pourrait être mieux employé.
L'adolescent autistique même évolué progresse lentement et continue à apprendre très longtemps. Mais son développement peut aussi faire des bonds importants à cette période. Est ce vraiment rêver que d'imaginer certaines classes ou on laisserait un adolescent ne suivre que certains des cours, surtout lorsqu'on sait que beaucoup ont des dons particuliers dans certains domaines, musique, dessin, voire mathématiques et qu'ils aiment acquérir des connaissances...la culture de type général ne devrait pas leur être refusée sous prétexte qu'ils ne peuvent accéder à tout ce qui touche au domaine abstrait. Et puis, existe-t-il un meilleur endroit que l'école pour nouer ces relations avec d'autres adolescents qui petit à petit voient moins en eux le coté bizarre.
Dans les études étrangères, il est fréquent de voir mentionner des adultes ayant réussi des études universitaires. Il faut relativiser par rapport aux différents systèmes scolaires des différents pays. Le notre est très rigide. Pour y survivre, il faut un minimum de compétences dans tous les domaines, ainsi que des capacités d'abstraction minimales, ceci fait que à capacités égales, les adolescents autistiques français ont plus de chance d'être rejetés du système public que par exemple en Grande Bretagne ou aux États Unis, et ceci bien avant l'université!
En rêvant encore un peu plus, on peut même imaginer une sorte de "tuteur", professeur ou autre qui aiderait l'adolescent à s'intégrer dans le système scolaire et qui expliquerait aux enseignants ses difficultés.
Éducation sociale:
Dans ce domaine, les besoins sont tellement grands qu'on ne peut qu'imaginer une structure particulière avec un personnel compétent, qui se chargerait d'enseigner le maximum de règles sociales à ces adolescents "aveugles socialement". Cette structure pourrait être intégrée à l'école mais pourrait aussi exister sous forme d'ateliers" comme aux États Unis.
Pour l'instant, ce sont encore une fois les parents qui essayent de leur mieux de prévoir les difficultés, de se mettre à la place de l'adolescent autistique et de voir à travers ses yeux les pièges, les embûches des situations sociales afin de l'aider à les éviter, à l'aide de jeux de rôles par exemple.
Seulement, on se heurte là à un autre problème. Certains, (pas tous) de ces adolescents refusent ce type d'aide. Il ne faut pas oublier qu'ils sont aussi...des adolescents !
Dans l'éducation sociale, il faut aussi inclure le nécessaire apprentissage de l'autonomie: Hygiène, ménage, cuisine, entretien du linge...eh oui, même chez les garçons ! Il y a de grandes chances (hélas) pour que certains adultes autistiques vivent seuls et il est indispensable qu'ils sachent assumer les taches ménagères.
Formation professionnelle:
Celle ci ne peut être envisagée sans l'éducation sociale dont nous venons de parler. Chez ces adolescents particuliers, il n'est pas toujours souhaitable ou possible de commencer une orientation très tôt. A part pour ceux qui ont des compétences exceptionnelles dans un domaine particulier et pour lesquels il est quelquefois (mais pas toujours) envisageable de les utiliser. Il est frappant de constater la différence extrême qui existe entre le niveau d'étude de certains adultes et le genre de travail qu'ils exercent. Certains trouveront pourtant leur place en C.A.T. s'ils ont pu auparavant être gardés dans un I.M.Pro...
Pour l'instant chacun se débrouille comme il peut pour trouver une petite niche à l'adulte qu'il a en charge, en utilisant au mieux ses possibilités.
Aide et soutien psychologique:
Le corps médical français ne reconnaît pas toujours l'autisme sous cette forme, et ceci est la cause de plusieurs confusions. Certains médecins pensent que l'adolescent est "sorti de son autisme", donc virtuellement "guéri"...et laissent les familles seules avec leur problème, d'autres pensent que ces adolescents sont simplement en proie à des troubles psychologiques à cause de mauvaises relations familiales à cette période difficile de la puberté, et cette interprétation crée plus de problèmes qu'elle n'en résout, enfin d'autres les croient victimes d'une maladie mentale classique. En effet, les intérêts très particuliers et obsessionnels de certains des adolescents autistiques très évolués font qu'ils inventent parfois un monde privé: un pays avec ses lois ou une ville entière par exemple. Certains médecins prennent cela pour une forme de délire ou d'hallucination et placent abusivement l'adolescent sous neuroleptiques avec un diagnostic de bouffée délirante. Il est donc urgent d'informer le monde psychiatrique de cette confusion possible qui a causé déjà beaucoup de dégâts.
Pendant la période de l'adolescence et au début de l'âge adulte, les parents aimeraient bien trouver un professionnel qui connaisse suffisamment bien ce type d'adolescent et qui soit capable de communiquer avec lui à son niveau, qui ait à l'esprit la compréhension et l'utilisation littérale du langage qui leur sont particulières. Le thérapeute non averti, habitué à interpréter et à dépasser le discours ne pourra être d'aucune aide à ces adolescents car les discussions seront presque entièrement des dialogues de sourds. Pourtant un professionnel compétent pourrait aider l'adolescent et le jeune adulte à former de lui même une image moins dévalorisante, à surmonter le désespoir qu'engendre parfois les échecs répétés et incompréhensibles pour lui. Il faut signaler que c'est chez les adolescents autistiques les plus évolués qu'on voit des cas de dépression et parfois même des tentatives de suicide, et dans ce cas, des professionnels avertis sont absolument indispensables.
BESOINS DES ADULTES :
On peut reprendre la liste des besoins établie par Margaret Dewey:
Un endroit où vivre, un minimum de bien être physique, un certain plaisir de vivre, une bonne image et acceptation de soi, et la protection face au mal que peuvent causer les autres.
Tous ces besoins sont étroitement dépendants les uns des autres. Tous seront aussi totalement ou au moins partiellement liés au vécu et au type d'éducation qu'aura pu recevoir la personne pendant l'enfance et l'adolescence. Mais cela n'est pas suffisant. Nous connaissons des adultes qui ont un travail rémunéré qu'ils font bien (les employeurs sont satisfaits), sont complètement autonomes sur le plan du logement, et dont l'histoire a tourné au cauchemar à cause de leur trop grande naïveté sociale et vulnérabilité. Il est extrêmement douloureux pour des parents d'un adulte de plus de 30 ans par exemple d'avoir à le faire mettre sous curatelle et de devoir le reprendre à la maison parce qu'il à été la proie oh combien facile de gens sans scrupules. Et sans doute encore plus douloureux pour l'adulte lui même qui vit ceci comme une privation imméritée de liberté. A cela il n'est à ma connaissance qu'un moyen préventif, c'est que ces adultes dépendent d'un service de suite ou d'accompagnement comme il en existe déjà pour les travailleurs en C.A.T qui vivent en appartement. Et cela même si l'adulte autistique est autonome dans son travail et n'est plus considéré par les autorités comme handicapé. L'inquiétude majeure des parents, c'est de penser que cet adulte qui a tant progressé, qui est "si prés du but" risque de finir clochard ou dans un hôpital psychiatrique.
J'espère que les personnes ici présentes comprendront l'enjeu humain que représente l'information des professionnels et le développement de services appropriés, afin d'éviter que tous les efforts n'aient été déployés et les succès obtenus en vain.
"Job coaching" : le modèle TEACCH
par le Docteur Geneviève MACE
Sans préparation, l'intégration de l'adulte atteint d'autisme au sein de l'entreprise est souvent difficile, voire impossible. Cette impossibilité n'est le plus souvent pas liée à l'incapacité de la personne autiste à effectuer la prestation directement impliquée dans le travail lui-même. La difficulté de l'entreprise à garder un autiste à un poste de travail est bien plus souvent la conséquence des comportements inadaptés de l'adulte.
La recherche nous indique que la grande majorité de ces troubles du comportement sont liés directement aux déficits cognitifs, communicatifs et sociaux propres à l'autisme.
I - DEFINITION DU " JOB COACHING "
Le " job coaching " a pour but d'appareiller de la façon la plus harmonieuse possible un " client ", et un poste de travail, pour que les deux protagonistes (la personne autiste et l'entreprise) en tirent le maximum d'avantages humains et économiques.
II - LES DEUX ETAPES DU " JOB COACHING "
Le " job coaching " comporte deux étapes : la recherche du travail et sa mise en route.
A) La recherche du travail
Elle présente deux aspects complémentaire :
1°) L'évaluation des aptitudes du " client " :
des aptitudes professionnelles les plus développées,
des aptitudes de communication expressive et réceptive,
de son niveau de flexibilité, acceptation du changement de travail, de contexte humain, de méthode dans le travail,
des caractéristiques personnelles du comportement qui pourraient retentir le plus sur les performances futures de l'employé,
la préférence professionnelle du " client " et de ses parents.
2°) La recherche et l'évaluation d'un poste de travail :
Il faut pour cela évaluer le poste lui-même mais évaluer aussi l'environnement du poste.
L'évaluation du poste lui-même :
les compétences techniques nécessaires,
les aptitudes communicatives nécessaires
les aptitudes sociales nécessaires.
L'évaluation des données de l'environnement :
l'environnement physique : bruit, mouvements, proximité physique des autres employés,
l'environnement socio-affectif : personnalité des collègues et des supérieurs,
l'environnement administratif : la flexibilité de l'entreprise - les règles explicites et implicites de l'entreprise,
le rythme du travail et l'organisation des repos à l'intérieur du temps de travail : pause, lieu de repos, douche éventuelle, WC, cantine, etc...
le transport pour aller au travail et en repartir : caractéristiques, problèmes possibles, moyens de transport alternatifs en cas de problème,
tous autres facteurs particuliers à l'emploi.
Sur le plan pratique, ceci implique un travail préalable avec l'adulte autiste et un travail préalable avec l'entreprise:
A/ Le travail préalable avec le " client ".
Il faut :
connaître personnellement la personne autiste et passer du temps avec elle pour mieux comprendre ses idiosyncrasies,
l'observer dans son contexte de vie actuel,
parler avec sa famille, ses éducateurs et l'équipe du lieu d'hébergement,
faire une évaluation précise des capacités professionnelles, communicatives, sociales, adaptatives de l'adulte.
B/ Le travail préalable avec l'entreprise :
le " job coach " effectuera le travail lui-même à différentes reprises,
il discutera ensuite avec les responsables, les supérieurs hiérarchiques directs et les futurs collègues pour s'informer davantage sur le travail, les informer sur l'autisme en général et son " client " particulier.
C) L'adaptation au poste de travail
Cette étape comporte plusieurs phases :
1. L'adaptation du " client " au poste, en lui enseignant certaines capacités techniques ou communicatives dans son milieu actuel
2. L'adaptation du poste au " client " ; cette adaptation du poste au "client " comporte deux aspects :
un aspect matériel : mise en place de schémas de travail écrits ou par images, mise en place d'emplois du temps où figurent de façon claire, avec leurs horaires, les séquences pause-travail en utilisant selon les capacités du " client " les images, les photos ou l'écriture, mise en place éventuelle de paravents pour éviter la proximité, mise en place d'une façon générale de modes de communication adaptés en particulier pour certaines situations (comment signaler que le travail est fini, comment signaler un problème dans le travail....)
un aspect humain : le " job coach " expliquera à l'entourage la nécessité de ces modifications.
La mise en route du travail :
Le principe est, au début de la mise en route de l'emploi, d'accompagner le " client " de façon à éventuellement l'aider (ce qui évite des perturbations pour l'entreprise). Pendant cette période et cette expérimentation " in situ ", le " job coach " pourra prendre conscience de difficultés complémentaires qu'il n'avait pas prévues et perfectionner l'adaptation réciproque de l'employé et du poste de travail.
Le " job coach " profitera aussi de cette période pour enseigner éventuellement aux collègues de travail de façon pratique la conduite à tenir en cas de troubles du comportement.
Progressivement, le " job coach " aidera de moins en moins l'employé autiste, le but visé étant le maximum d'autonomie. Quoiqu'il en soit, le " job coach " restera un référant pour l'employé et pour l'entreprise et également un médiateur entre eux en cas de problèmes.
III - CONCLUSION
Le " job coaching " est la suite, à l'âge adulte, d'une prise en charge éducative individualisée et structurée de la personne atteinte d'autisme. Il est clair qu'un adulte autiste déjà éduqué a nettement plus de chance de s'intégrer au sein de l'entreprise avec l'aide d'un " job coach " que l'autiste non éduqué.
Ce modèle est adaptable non seulement à des autistes " high fonctioning ", mais aussi à des autistes présentant un retard mental. Le pronostic étant, nous l'avons vu, lié à l'adaptation sociale essentiellement.
Enfin, la démonstration du succès de cette prise en charge a été faite en Caroline du Nord où, après ce type de préparation, on note près de 90 % de succès des tentatives d'intégration dans l'entreprise.
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